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中新网济南2月20日电题：全国人大代表卢林：托好慢性病“塔基”攻坚罕见病“塔尖 ”

中新网记者赵晓

全国人大代表卢林心里装着一座“生命金字塔”
，“塔基
”是关乎民众健康的常见病
、慢性病防治，“塔尖”则是牵动特殊群体生命的疑难罕见病救治 。这座“金字塔 ”是他的职业刻度 ，也是他的履职坐标
。

2017年
，卢林牵头创建了山东省立医院神经内科重症病区，目前担任东院区保健神经内科主任 ，同时兼任中国肢残人协会主席。长期扎根临床一线的他
，对医疗领域的痛点难点问题有着更直观的感知 。

在山东省立医院东院区保健神经内科病房，卢林查看患者诊疗记录
。赵晓摄

自2018年当选全国人大代表以来 ，他凭借神经内科临床医师的专业背景
，围绕基层诊疗水平提升、罕见病诊疗防控 、科研数据利用
、成果临床转化等热点议题持续建言发声。

谈及罕见病，卢林的语气多了几分凝重 。“这类疾病的发病率低于10万分之一 ，其中神经系统罕见病占比超三成
，如肝豆状核变性、视神经脊髓炎 、自身免疫性脑炎等。患者往往面临诊疗难
、用药贵、认知不足等困境
。
”

卢林很早就关注到相关问题。2017年，治疗重症肌无力的关键药物“溴吡斯的明”出现全国断货 ，发现这一现象后，他随即开展深入调研
，于2018年 、2019年连续两年在全国两会上提出《关于进一步加强完善急抢救及短缺药品供应保障机制的建议》，建议有关部门通过定点生产
、加强预警、分类应对等措施 ，保障药品供应与质量 。

这份建议助力推动国家卫健委于2020年4月印发《国家短缺药品清单管理办法(试行)》
，有效缓解包括罕见病用药在内的短缺药品供应难题，为罕见病诊疗连续性提供基础支撑
。

卢林在科室调试PSG多导睡眠监测仪器。赵晓摄

药品短缺难题的缓解 ，仅是破解罕见病诊疗困境的起点
，真正让卢林感受到“塔尖 ”之重的，是一位罕见病少年的救治经历 。

“我们科室年均接诊各类罕见病100多例 ，有一位罹患自身免疫性脑炎的少年
，令我印象深刻
。
”卢林回忆道，2023年 ，患者从外院紧急转入山东省立医院神经内科ICU
，出现意识障碍 、癫痫大发作持续状态，虽已接受气管切开
、呼吸机支持、多种药物联合治疗 ，仍无法控制病情。

卢林说，考虑到患者生命垂危
，团队经与家属充分沟通，启用了一种国外新药 。最终药物效果远超预期 ，患者顺利出院
，复查时恢复状况良好
。

这一案例让卢林认识到罕见病药品自主研发的迫切性。“罕见病的诊疗水平 、药物研发能力，是一个国家科技实力的直观体现 。”他由此呼吁尽快启动罕见病国家战略和行动计划 ，通过系统性布局科研创新
，弥补罕见病药品的研发“空白 ”，同时建立统一的罕见病数据库 ，为罕见病致病机制研究、诊疗方案优化
、药物研发提供数据支撑
。

山东省立医院东院区保健神经内科病房外的展板
，贴满患者和家属的感谢语。赵晓摄

心系“塔尖
”上罕见病诊疗的同时，卢林也十分牵挂攸关民众生命健康的常见病、慢性病防治 ，包括偏头痛 、失智症(阿尔茨海默病)等 。

针对中国人口老龄化加剧
、老年期痴呆疾病发病人数持续增加的现状
，他在2024年全国两会上提出失智症早筛、早诊 、早治的建议，对推动国家卫健委等15个部门联合发布应对老年期痴呆的行动计划起到推动作用。目前已有不少社区卫生中心开展相关科普宣传和专项筛查 ，治疗药物也取得明显进步
。

“全民健康路上，一个都不能少。”2026年
，卢林计划带领团队双向发力，一方面夯实慢性病
、常见病诊疗“塔基 ” ，深入基层帮助民众解除病痛
，另一方面依托医院平台，统筹多学科力量 ，攻坚罕见病“塔尖
”
，以“医”心守护全民健康 。(完)

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